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L’infirmière, l’arbre et le deuil

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« Au milieu de la nuit, je suis devenue tout d’un coup super consciente d’un tapotement étrange contre la fenêtre de ma salle de bain. L’imposant érable qui avait grandi avec nous depuis plus de 30 ans, sans qu’on le remarque vraiment, grattait ses branches nues contre la fenêtre. La nuit était claire et la pleine lune brillait à travers l’arbre, déversant sa vague lumière dans la pièce. J’étais envoutée par la beauté de l’arbre – la silhouette de ses branches qui semblaient me tendre les bras en disant: «Je suis là, je porterai ta douleur. » » Cette expérience, que raconte Lynne Wagner dans son livre « Four Seasons of Grieving », s’est déroulée la nuit où elle venait de perdre sa mère.

Lynne Wagner

Lynne Wagner

Au fil de l’année qui suit, l’auteur trouve des forces et des leçons dans l’érable. Pendant l’hiver, elle imagine ses racines qui lui donne la force de résister aux tempêtes et perçoit une entraide entre les arbres pour supporter la glace et la neige. Au printemps, elle s’émerveille devant les feuilles qui se déroulent lentement en lui rappelant que le processus de la vie, de la mort et du deuil prend du temps et de la patience. En été, elle est impressionnée par l’arbre dans toute sa splendeur malgré les cicatrices de l’hiver…En automne, l’arbre se pare de couleurs magnifiques et rend ses feuilles à la terre, les écureuils se préparent pour l’hiver. L’auteure ressent un passage entre l’énergie de la récolte d’automne et le repos de l’hiver qui arrive.

La mort aussi sacrée que la naissance

Lynne Wagner a été infirmière pendant 40 ans. On pourrait penser que la mort et le deuil lui étaient familiers. « En tant qu’infirmière, j’étais capable d’aider les familles, mais je n’avais pas pleinement compris combien la mort était sacrée, aussi sacrée et belle que la naissance », me raconte Lynne Wagner au téléphone depuis sa maison dans la région de Boston. « Ma philosophie personnelle, mais aussi celle de plus en plus de gens, est que la nature peut nous aider, non seulement dans les moments de crise, mais aussi tous les jours pour nous ressourcer. »

Quand elle a besoin de prendre une décision importante ou de recharger ses batteries après une journée difficile, elle va marcher sur les sentiers qui commencent juste derrière sa maison ou bien elle s’installe dans son jardin (elle aime jardiner – un petit potager et des fleurs – mais ne se considère pas comme une jardinière émérite). Son endroit favori reste l’océan à une heure de chez elle, elle peut marcher sur la plage pendant des heures.

Je lui ai demandé comment les Américains vivaient la mort et le deuil en général, question presque impossible dans un pays aussi varié. « La mort et le deuil sont culturels. Chaque culture a ses rituels. De ma perspective de femme blanche de classe moyenne, je dirais que beaucoup ont du mal avec la mort. Avec l’urbanisation et la séparation des familles, nous ne sommes plus là pour prendre soin les uns des autres. Dans beaucoup de familles, personne n’a le temps de s’occuper des parents quand ils ont besoin de soin 24 heures sur 24. Nous envoyons les mourants dans des espaces à eux », explique l’infirmière, aujourd’hui à la retraite, mais toujours active dans l’enseignement comme on le verra. « En 1950, 50% des gens mourraient chez eux. Aujourd’hui, 85% meurent dans des institutions. Or, quand on demande aux gens de décrire une « belle mort », ils parlent de mourir rapidement, sans douleur, chez eux et entourés de leurs proches ! Beaucoup de gens sont protégés du processus de la mort. Quand mes enfants étaient petits, nous avons eu des poulets, des lapins et des animaux domestiques. Quand ils mourraient, cela nous donnait l’occasion de parler de la mort et d’accomplir des rituels. Quand on est protégé de la mort, comment peut-on vivre son deuil et voir la mort comme faisant partie de la vie ? »

La « theory of human caring » de Jean Watson

Book coverC’est en faisant l’expérience du deuil de sa mère que Lynne a commencé à écrire ce qui est devenu le livre « Four Seasons of Grieving : A Nurse’s Healing Journey with Nature ». Le livre s’adresse à tout un chacun, mais en particulier aux infirmières qui côtoient la mort au quotidien. Lynne est convaincue que les infirmières doivent apprendre à prendre soin d’elles-mêmes dans leur propre intérêt et dans celui de leurs patients. Depuis des années, elle est adepte des principes de Jean Watson exposés dans sa « theory of human caring ». Je n’ose pas m’aventurer à traduire « caring », un défi aussi difficile que la traduction de « healing ». Disons qu’il faut évoquer des mots comme « aimant », « bienveillant », « chaleureux », « attentionné » appliqués aux soins. D’ailleurs, Lynne Wagner expose dans son livre quelques concepts clés de cette théorie : pratiquer l’amour, la gentillesse, la compassion et l’équanimité avec soi-même et avec les autres ; être authentiquement présent en activant le système de foi/espoir/croyances chez soi et chez les autres ; cultiver les pratiques spirituelles qui ressourcent notre esprit et donnent du sens à la vie ; créer un environnement « soignant » (healing) à tous niveaux.

Depuis 2008, Lynne est devenue enseignante au Watson Caring Science Institute (site en rénovation) dans le Caritas Coach Education Program qui touche principalement des infirmières, mais aussi d’autres professionnels de la santé. « Avec ce travail d’enseignant et de mentor, je peux aider ces professionnels à examiner leurs attitudes, leurs croyances, leurs valeurs. La mort et le deuil font partie de tout cela », se réjouit-elle. « En ce moment aux Etats-Unis, les assurances santé sont en train d’ajouter un critère qui est la satisfaction du patient ce qui influence beaucoup le personnel. Plusieurs hôpitaux ont adopté la théorie de Jean Watson pour changer la culture de l’institution. » Certains hôpitaux ont aussi instauré des « healing rooms » où le personnel peut prendre un peu de temps pour se recentrer. Plus ou moins sophistiqués, ces espaces peuvent proposer de la musique, de l’aromathérapie ou même des massages. Un lieu concret pour que les professionnels puissent prendre soin d’eux pour mieux prendre soin des autres.

4 Américains sur 5 n’ont pas de directives anticipées

Nous avons également abordé la question des soins palliatifs et Lynne m’a raconté la longue lutte pour les directives avancées aux Etats-Unis. « Ne pas prolonger la vie, ne pas faire des gestes inutiles, on en parle depuis les années 1960. Dans les années 1990, la législation (Patient Self-Determination Act) a rendu obligatoire de proposer aux patients d’écrire leurs directives anticipées (advanced directives) pour tous les hôpitaux qui recevaient des fonds de Medicare et Medicaid. Mais aujourd’hui, 4 Américains sur 5 n’ont pas de directives anticipées car ce sont des questions lourdes et difficiles. »

Lynne a connaissance de « healing gardens » dans la région de Boston, y compris au Brigham and Women’s Hospital. Elle rapporte sa propre expérience après un cancer du sein. « J’ai fréquenté le Virginia Thurston Healing Garden, un centre de soutien pour les patients du cancer qui offrent plusieurs modalités. Pour moi qui suis poète, j’ai trouvé que la peinture était un merveilleux moyen de m’exprimer. »

Et dans son jardin, Lynne Wagner a planté un arbre en mémoire de sa mère.

Four Seasons of Grieving: A Nurse’s Healing Journey with Nature, A. Lynne Wagner, Sigma Theta Tau International, Center for Nursing Press, 2015 – 80 pages‬

Maison médicale Jeanne Garnier : des lits au jardin

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Cette semaine, la parole est à Romain R., l’ingénieur en paysage que je vous avais présenté il y a quelques semaines. Merci, Romain, de partager cette expérience.

J’aimerais vous faire partager une expérience de quelques semaines qu’il m’a été donné de vivre à la maison médicale Jeanne Garnier à Paris. C’était l’année dernière, en 2014, dans le cadre d’un stage à l’agence environnementale spécialisée en gérontologie Alzhéa. Servane Hibon en est la paysagiste.

Je dois avant tout préciser que ce travail s’est inscrit dans une dynamique bien plus importante, dans le temps comme dans l’espace. Elle remonte au moins en 2010, année de la rencontre entre les bénévoles de l’Association des dames du calvaire et Servane Hibon. Il s’agissait alors de mettre en œuvre un projet d’aménagement qui soit entièrement participatif, avec les personnes accueillies volontaires et l’équipe soignante. L’accueil de jour accueille, une ou plusieurs journées par semaine, des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Pour cette année-là, le challenge concernait deux espaces terrassés de 200 m2, situés dans une pente se déclinant en une série d’escaliers et en un plan légèrement incliné, bien sûr accessible aux personnes à mobilité réduite. C’est aujourd’hui l’entrée principale, sous-sol et sur dalle, de l’accueil de jour.

Un lit dehors (photographie de l’auteur en juillet 2014)

Un lit dehors (photographie de l’auteur en juillet 2014)

Puis les choses se sont poursuivies. Des ateliers d’hortithérapie ont été mis en place. Un jardin potager, avec des bacs de jardinage en bois, des chaises et du mobilier adapté, l’ombre de superbes sculptures végétales en bambou, voit des ateliers transgénérationnels se développer. Notamment l’atelier ‘Arts et jardins’, qui associait une paysagiste (Montaine Bruslé, paysagiste DPLG et art thérapeute) à une psychomotricienne (je m’excuse sincèrement de ne pas connaître son nom.). Les bénévoles de l’association ‘Accompagner Ici et Maintenant’ profitent également des couleurs de capucines oran- gées. Voilà, rapidement résumées, quelques-unes des initiatives qui fleurissent autour de cet espace depuis cinq ans maintenant. Lorsque j’ai découvert ce lieu, ma première envie a été de longer les très beaux platanes et tilleuls pour aller voir ce qui se passait derrière les bâtiments. Quelle surprise lorsque j’y ai vu, dehors, des lits de malades affiliés au centre de soins palliatifs…

Ainsi, à Jeanne Garnier, le jardin est pensé comme un espace structuré autour des différentes unités et de leurs projets de vie respectifs.

Le mur et l’immeuble (photographie de l’auteur en juillet 2014)

Le mur et l’immeuble (photographie de l’auteur en juillet 2014)

Ce fut pour moi, dans le cadre du projet, la principale caractéristique du lieu. La seconde priorité me paraissait être de réfléchir sur la perméabilité de cet espace avec l’extérieur. Son intégration dans l’environnement alentour en quelque sorte, le paysage social, celui du quartier. J’ai entrepris une étude paysagère, j’ai regardé l’intégration du jardin dans la trame végétalisée du quartier, cherché à analyser les vues vers et depuis l’intérieur… J’ai pensé à l’urgence de concevoir, dans un contexte de vieillissement de la population française, particulièrement en milieu urbain, des espaces favorisant la mixité sociale par de nouveaux usages, de nouvelles pratiques. Et j’ai songé au paysage quotidien des personnes qui, demain, se réveilleraient derrière ce mur en pierres.

Lors de ma seconde venue, je me suis demandé comment les résidents de la maison médicale vivraient cette proximité avec leurs voisins. Le jardin, tout en reliant le Jardin-potager existant au Jardin-arrière, pourra contenir des réponses. À la fois refuge pour ces personnes dont les repères vacillent et lieu d’invention stimulant des initiatives aptes à transformer les menaces de la maladie en opportunités.

La suite répond donc aux attentes des résidents. Le projet d’aménagement s’est donc composé autour de la gamme suivante : deux cheminements linéaires, deux placettes. Une ballade sensorielle a été retenue. Elle fonctionnerait comme un parcours de senteurs dédié à la découverte olfactive. Par un passage au milieu de plantes annuelles et vivaces, les accueillis pourront découvrir diverses odeurs. J’ai pu proposer une partie de cette palette végétale. L’ouïe serait aussi stimulée simplement par des modules en verre coloré accrochés dans les arbres, attirant les oiseaux. Cosses de sarrasin, quartz, sable, co- quillages, galets de tailles et de couleurs différentes, marbre, grés, pouzzolane, schiste, ardoises, granit, écorces rouges et bambous ; des textures qui permettent notamment de stimuler l’attention sur l’action de marcher. On entre alors dans les objectifs de prévention de chute chez la personne accueillie. Le projet a aussi prévu la conception d‘une aire de repos, une sorte de chambre de verdure à caractère intimiste.

Photomontages d’intentions d’aménagement – Conception : Servane Hibon, Alzhéa

Photomontages d’intentions d’aménagement – Conception : Servane Hibon, Alzhéa

Photomontages d’intentions d’aménagement – Conception : Servane Hibon, Alzhéa

Photomontages d’intentions d’aménagement – Conception : Servane Hibon, Alzhéa

L’ensemble est aujourd’hui réalisé. Et la qualité de cet espace dépendra avant tout, bien-sûr, des manières dont les différents résidents se l’approprieront. Seul l’avenir donc pourra nous en dire quelque chose.

Ce projet m’a fait réaliser à quel point il était intéressant, en tant que paysagiste, de chercher à comprendre ce qui se passe dans le corps et entre le monde et le corps. D’ailleurs, l’architecture aussi fut, de tout temps et partout, vécue par l’intermédiaire d’un même médium qui est le corps. L’héritage de Le Corbusier en fait une référence. Et pourtant le corps lui-même n’a rien de standard. Non seulement il est tantôt grand, tantôt déformé ou autre. C’est ce que l’architecte Thomas Carpentier a soulevé récemment. Mais en plus les sensations diffèrent. Pour ma part, je crois donc que les projets de jardins de soin vont à l’encontre d’une certaine histoire de l’aménagement.

Et, en parallèle, on remarque qu’un marché autour de ce qui peut être des composants d’un jardin de soin se développe actuellement : circuits de psychomotricité, barres parallèles, divers mobiliers adaptés pour l’exercice physique. Le corps standard est oublié dans ces espaces. Mais qu’aurait-on gagné si l’ergonomie de ces espaces engendre le mimétisme ? C’est pour moi, qui suis sans expérience à long terme du terrain, le risque principal de ces installations. Je crois que le travail de créativité d’un paysagiste permet d’éviter cet écueil, même si des démarches spécifiques de concertation et d’appropriation doivent être mises en œuvre. Le projet de Jeanne Garnier me semble très réussi en ce sens. Il y règne une recherche d’une certaine harmonie végétal-minéral, cohabitation entre les plantes et les pierres du parcours de psychomotricité, entre les arbres et le mobilier en bois. Même si, une fois que l’ensemble des matériaux et des plantations sont en place, seuls les résidents et l’équipe soignante décident de leur devenir.

Je voudrais finir ce billet en évoquant le fait évident que, de plus en plus, la santé est un facteur majeur à prendre en compte pour l’aménagement de nos villes et de nos territoires. La société civile s’attend aussi à retrouver dans les décisions politiques la marque d’une préoccupation pour le bien‐ être social. Je pense que le paysage en est un signe majeur. Et que les jardins de soin comme celui de la maison médicale Jeanne Garnier sont donc porteurs de messages essentiels dans ce sens.

Le jardin est aujourd’hui visible, il est possible de s’y promener, l’espace étant ouvert au public à certains horaires. La maison médicale Jeanne Garnier est au 106, avenue Émile Zola dans le 15e arrondissement à  Paris.

Romain R.

Esquisse du plan d'aménagement - Conception : Servane Hibon, Alzhéa

Esquisse du plan d’aménagement – Conception : Servane Hibon, Alzhéa

Soins palliatifs et deuil : le rôle des plantes

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Hospice and Palliative Care of Greensboro en Caroline du nord est un établissement qui accueille des malades en fin de vie et propose des services gratuits aux personnes en deuil, adultes et enfants. Chaque jour, le personnel du centre se rend chez environ 400 patients hospitalisés à domicile. Mais le centre dispose aussi de 14 chambres privées.

Sally Cobb au jardin en compagnie d’un patient.

Il y a bien des années, Sally Cobb était une simple bénévole quand elle a fait remarquer que les plantes défraichies ne donnaient pas la meilleure image du centre. Elle s’est mise au travail pour créer un environnement plein de beauté pour les patients, leurs familles et le personnel. Aujourd’hui les chambres donnent sur plusieurs jardins magnifiques et le jardin des enfants est un endroit propice au recueillement et aux séances thérapeutiques.

Dans le jardin des enfants, la très touchante sculpture « Come take my hand ».

Les jardins sont simplement là pour le plaisir de tous. Sally n’offre pas de séance de jardinage. Mais parfois elle prend les devants. « J’avais entendu qu’une jeune fille handicapée de 19 ans qui venait ici suite à la mort d’un soignant et de son chien d’aveugle avait dit que le « jardin était magique ». Je lui ai parlé et on a planté ensemble des roses qu’elle a choisies. Je viens de lui trouver des fées à mettre dans le jardin », raconte-t-elle. Elle essaie de faire sortir les gens dans le jardin et les aide à jardiner s’ils en expriment l’envie comme ce jeune ado qui venait de perdre son frère. « Il se trouve qu’il a commencé à me parler de son frère, je ne commence pas la conversation. Je ne suis pas une thérapeute spécialisée dans le deuil, je suis là en soutien.»

Un panier propice à la stimulation des sens sert de démarrer la conversation quand Sally visite un patient.

Elle assiste toutes les semaines aux réunions de l’équipe soignante. Si elle entend parler d’un patient qui aime jardiner ou d’un autre qui semble renfermé, elle va les voir en apportant souvent son panier des sens pour lancer la conversation. Elle peut amener un bouquet pour la famille si le patient est sans connaissance ou de la lavande pour calmer un patient agité. « Je pars du principe que nous sommes tous les deux vivants aujourd’hui. On peut trouver un endroit pour se rencontrer. C’est une question de qualité de vie. Deux personnes atteintes de la même maladie et avec la même espérance de vie peuvent avoir des réactions différentes. Certains se diront que c’est déjà fini et d’autres essaieront de sortir de leur lit à tout prix. »

Sally est venue au métier de thérapeute horticole après avoir été enseignante, puis mère au foyer. « Après mon divorce, j’ai commencé à jardiner. Je me suis dit que quand je retournerais au travail, j’aimerais apporter aux gens le même bonheur que j’avais ressenti dans le jardin. Je n’avais pas envie de faire du paysagisme pour des gens riches. Je faisais du bénévolat à l’hospice, puis j’ai suivi la formation du Horticultural Therapy Institute avec Rebecca Haller. ». Sally est aujourd’hui une « registered horticultural therapist ».

Chaque papillon en métal symbolise un enfant mort à l’hospice. Au premier plan, un « vitex tree » ou « arbre chaste » à la forte odeur.

Plus rarement, Sally peut aider à créer un « memory garden », un jardin en mémoire d’un proche disparu. « J’ai aidé une femme qui avait perdu sa fille de 16 ans et qui voulait faire quelque chose pour célébrer sa vie. Le plus, c’est qu’un patient de l’hospice est venu travailler chez elle avec moi pour créer un jardin », se souvient Sally qui parle à des groupes de deuil sur le thème des jardins de mémoire. « Il suffit d’une jardinière. On peut planter du romarin, la plante du souvenir, ou attirer les oiseaux avec des mangeoires. Il faut se concentrer sur la personne et ce qu’elle aimait. »

Un patient visiblement très heureux, deux semaines avant sa mort.

« Qu’est-ce que vous aimeriez voir en face de vous à l’heure de votre mort ? Un mur, une télé ou un jardin ? » C’est la question rhétorique à laquelle Sally a répondu en concevant et en entretenant, avec des bénévoles et des dons, des jardins qui célèbrent la beauté et la vie.

La vue d’une des 14 chambres de l’hospice de Greenboro.

Plusieurs chambres ont vue sur le jardin de roses.

Sally a la chance de pouvoir compter sur de généreux dons comme celui-ci d’une pépinière locale.

Quand elle a demandé aux thérapeutes ce qu’ils aimeraient dans le jardin, ils ont suggéré un pont (même sans ruisseau) avec un siège pour deux. Le pont a été réalisé par une troupe de jeunes filles scouts.